La prise en charge sur le terrain est très lourde, et avant VICTOiR, au Togo où la sécurité sociale nationale n’existe pas, aucune association n’œuvrait pour lutter contre le cancer des enfants.
Le montant du coût d’une cure de chimiothérapie est d’environ 140 fois celui du SMIC mensuel. Aussi les parents ne peuvent-ils généralement pas rassembler l'argent nécessaire aux soins. Comme la tumeur évolue très rapidement, le décès survient en quelques mois dans des conditions atroces si l’enfant n’est pas pris en charge.
De plus, la plupart des traitements nécessitent de nombreuses cures qui entrainent de graves complications secondaires : perte des cheveux, immunodéficience, surinfections, fièvre, vomissements, anémie ; demandant là encore de nombreux médicaments, transfusions sanguines et compléments alimentaires pour y parer et permettre la poursuite des cures suivantes.
Comme le traitement s’étale sur plusieurs mois, cela demande aussi un grand sacrifice à la famille dont un membre, la maman la plupart du temps, accompagne l’enfant pendant toute la durée d’hospitalisation. Souvent très loin de son village, elle ne peut alors de travailler et gagner de quoi survivre.
En sa qualité d'association spécifiquement créée pour susciter la création et le développement de l’Unité d’Oncologie Pédiatrique (UOP), notre association est régulièrement présente sur le terrain et maintient les liens forts de coopération établis et développés avec le CHU et le GFAOP.
Le rôle de VICTOiR est d’assurer:
– Une contribution au traitement
Nous apportons les moyens manquants dans l'UOP, notamment certains matériels, les médicaments adjuvants, les analyses hors structures de soins, les transfusions, le soutien à la formation des médecins et infirmiers.
– Le suivi à long terme :
VICTOiR s'engage au suivi post-thérapeutique (contrôle tous les 3 à 6 mois) des enfants pris en charge car il y a des risques de rechute les 2 premières années. Pendant cette période, une surveillance étroite est nécessaire afin d’intercepter et de traiter au plus tôt une rechute éventuelle. Ceci implique des bilans échographiques, radiographiques et sanguins réguliers et l'acheminement de ces enfants jusqu’à Lomé (ils peuvent habiter à plusieurs centaines de kilomètres de la capitale).
– Une contribution aux ressources humaines de l'UOP par :
La prise en charge des salaires du personnel embauché par VICTOiR (actuellement trois infirmiers).
La prise en charge des frais de transport des enfants et de leurs parents du domicile à l'UOP.
L’aide au recueil des données épidémiologiques et à la sensibilisation aux cancers de l'enfant.
–Un travail de communication :
VICTOiR assure une action de communication pour l'information, la prévention des cancers de l'enfant ainsi que la visibilité de l'UOP.
-Une recherche de subventions :
VICTOiR se mobilise pour rechercher les fonds nécessaires aux frais de fonctionnement, mais aussi à la réalisation du nouveau projet architectural de l’UOP du CHU, avec l'aide du GFAOP. VICTOiR a fait établir les plans de la future entité et effectuera la coordination du projet, ainsi que le suivi de la réalisation des travaux.