VICTOiR est une association loi 1901 à but humanitaire : elle a permis la création de l’unique unité d’oncologie pédiatrique du Togo. Son but est de développer et d’améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant et de créer et faire vivre les structures appropriées pour cette action.
Notre Association trouve son origine dans la belle histoire vécue par les membres fondateurs autour de Victor mais aussi dans le drame vécu avec Yao.
En 2004 à Lomé, nous étions trois dentistes français en mission humanitaire au chevet d’un petit garçon amené pour un abcès buccal au cabinet dentaire où nous opérions. Cet enfant était en fait atteint d’un cancer de la mâchoire. Nous avons alors découvert avec horreur qu’il n’existait dans tout le Togo pas une seule structure de soins pour traiter les cancers d’enfants.
Alors a commencé la course contre la montre: les parents n'avaient pas beaucoup de ressources, il n'y a pas de sécurité sociale, et la plupart des médicaments nécessaires étaient introuvables. Grâce à l'interne togolais qui s’est mobilisé sur place, un protocole de soins a été rédigé. Rejoints par 2 autres internes togolais, il nous a fallu parcourir des centaines de kilomètres à travers le Togo, le Bénin et le Ghana pour trouver les médicaments de chimiothérapie. Le tout a été réglé sur nos deniers personnels.
Après plusieurs mois d'angoisse passés à son chevet, l'enfant a été sauvé. Son nom en français est Victor. Première victoire sur le cancer… L'association à venir s'appellera VICTOiR ! Aujourd'hui, Victor est un bel adolescent en pleine santé.
Hélas, au même moment, un petit Yao, arrivé trop tard au CHU, est mort sous nos yeux dans d'horribles souffrances.
Encouragés par la rémission de Victor, mais accablés par la mort de Yao, nous nous sommes promis: ” Plus jamais ça ! “. Nous faisons alors un rêve fou: mettre en place au CHU de Lomé une unité de cancérologie pédiatrique.
C'était en 2004, et tout était à faire ! Nous étions au total 6 jeunes très motivés mais complètement inconscients de la tâche qui nous attendait…
Pendant deux ans, Brigitte, la Présidente, s’est entièrement consacré à faire démarrer l'association : elle travaillait la moitié de l'année en France comme dentiste, afin de récolter les fonds nécessaires à l'achat des produits et elle passait l'autre moitié à Lomé pour mettre en place un embryon d'infrastructure.
Les autres membres fondateurs français apportaient leurs soutiens financiers et mobilisaient leurs proches, tandis que les internes togolais soignaient les enfants dans des conditions extrêmement difficiles.
– En 2006 notre association est officiellement créée! VICTOiR donne alors au CHU de Lomé les moyens matériels et financiers de soigner, et le plus souvent de guérir définitivement, les enfants cancéreux atteints du lymphôme de Burkitt.
– En 2009, le CHU décide d’affecter un médecin pédiatre à l’unité. Ce qui renforce l’action de VICTOiR et permet à la pédiatrie d'adhérer au Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique (GFAOP): c’est l’organisme de référence en matière de prise en charge du cancer de l’enfant en Afrique francophone: il fournit les produits de chimiothérapie nécessaires aux traitements, si difficiles à obtenir jusque -là.
Une étroite collaboration s'installe et permet à VICTOiR de prendre en charge un deuxième type de cancer, le Néphroblastome, qui est un cancer du rein.
– En 2010, VICTOiR embauche deux infirmiers pour seconder le médecin pédiatre du CHU.
En 2012, un petit pavillon dédié aux soins des enfants cancéreux voit le jour, grâce à une aide providentielle apportée par 2 associations italiennes. Nous l’avons entièrement équipé en matériel.
– En 2014, l'association prend en charge un troisième cancer, la maladie d'Hodgkin.
Un comité de soutien plus très actif se met en place pour épauler les membres fondateurs et permet d’étendre grandement notre champ d’action.
– En 2015, un investissement important est réalisé pour la formation du personnel soignant: avec l’aide du GFAOP, et le soutien du CHU, le médecin pédiatre de l’Unité, le Dr Jules Guédenon, a obtenu brillamment le Diplôme Universitaire d’Oncologie Pédiatrique. Un second médecin destiné au service suit actuellement cette même formation.
– Début 2016, un troisième infirmier rejoint l’équipe.
De plus, VICTOiR est en mesure de prendre progressivement en charge un quatrième cancer : la Leucémie LAL, l'un des cinq cancers pour lesquels le GFAOP fournit déjà les antimitotiques.
Depuis sa création, plus de 250 enfants ont pu être soignés dans l'unité d'oncologie pédiatrique, qui devient une référence dans le pays et l’ensemble de la sous-région. Le nombre d'enfants accueillis est en croissance constante: onze enfants en 2011, vingt en 2012, vingt-neuf en 2013, 36 en 2015, 58 en 2016 et 80 en 2017 !
En 2015, nous avons administré plus de 200 cures de chimiothérapie et nous pouvons actuellement prétendre à un taux de guérison avoisinant 70%. Notre ambition est d’arriver à un taux de guérison de 90% et de prendre en charge au plus vite l’ensemble des cancers d’enfants.
Malheureusement la sur-occupation des locaux est en train de devenir très problématique : en janvier 2016 il y avait 21 enfants dans un pavillon qui peut en contenir 12 au maximum !
La croissance de l'activité rend nécessaire de réaliser autour du petit pavillon existant, une structure nouvelle, dotée des équipements modernes.
La nouvelle structure se composera de deux bâtiments distincts, reliés entre eux: le premier bâtiment accueillera les enfants atteints de cancer où ils seront traités: il constituera « l’unité de soins » et permettra de soigner les enfants dans des conditions sanitaires optimales.
Le second, plus léger sera « l’hôpital de jour »: il accueillera les diagnostics et les soins ambulatoires entre les séances de chimiothérapie.
Enfin, le projet comprend à terme la création d’une « Maison Des Parents », pour y accueillir les familles pendant les périodes inter-cures et les soins en hospitalisation de jour.
L’ensemble de nos projets est réalisé en étroite collaboration avec le Service Pédiatrique, la Direction du CHU et le GFAOP. Il est soutenu par le Ministère de la Santé et reçoit le plein appui de l’Ambassade de France.
